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Supporto psicologico ai pazienti e alle loro famiglie

 
 

Dott. Carlo Alfredo Clerici
Medico specialista in psicologia clinica, Unità Operativa Pediatria - Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano.

   

L'ATTIVITA' DI PSICOLOGIA CLINICA

Quando e perché è nata l’attività di supporto psicologico in oncologia pediatrica?
Da quando i tumori pediatrici hanno cominciato ad essere oggetto di cure sistematiche si sono sviluppate le prime osservazioni e i primi interventi anche in campo psicologico e sociale.
Nel corso degli anni, in seguito ai progressi delle cure, si è diffusa in campo clinico la consapevolezza che la sopravvivenza alla malattia non sia l'unico risultato da perseguire, tanto che il mantenimento di una sufficiente qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari rappresenta un obiettivo irrinunciabile delle cure.
Per tale motivo è maturata la necessità di fornire un supporto alle esigenze psicologiche e sociali dei pazienti e delle famiglie durante le cure.

Quando è iniziato questo lavoro all’Istituto dei Tumori di Milano
Il mio lavoro in reparto ha avuto inizio, come osservatore, già nel novembre 1997, con l'obiettivo di prendere contatto con le problematiche psicologiche dei pazienti ricoverati e le necessità d'intervento identificate dall'équipe, in vista di organizzare un'attività clinica di assistenza ad hoc.
Questo intervento avrebbe dovuto riprendere l'esperienza dell'attività di supporto psicologico svolta in reparto da altri operatori in anni precedenti.
Per la prosecuzione di tale programma assistenziale era stato deciso di fare ricorso ad una figura professionale di formazione medica, evidenziando come necessità prioritaria quella dell'integrazione degli interventi con l'attività di cura dell'équipe medica.
L'intervento psicologico era stato previsto fin dall'inizio come attività continuativa (grazie al supporto economico e all’incoraggiamento dei signori Garavaglia e dell’Associazione Bianca Garavaglia) da svolgersi prevalentemente attraverso la presenza in reparto e non soltanto come intervento di consultazione specialistica sulle situazioni di crisi.

Come è organizzata questa attività
Il lavoro di assistenza psicologica in reparto è stato concepito su due livelli:
- Il primo livello è svolto dall'équipe medica e dal personale che si occupa del "care" quotidiano (personale infermieristico, assistenti sociali, segretari del reparto, insegnanti, animatori e volontari).
- Il secondo è quello specialistico ed è rivolto ad intervenire specificamente nei casi di disagio emotivo individuati nel primo livello. Di questo intervento specifico necessita una percentuale variabile di pazienti e genitori che secondo le stime della letteratura, confermate dalla nostra esperienza si aggira attorno al 30%.
L’attività clinica di assistenza psicologica si svolge con colloqui clinici e sedute di psicoterapia con pazienti e familiari, individuati su segnalazione del personale dell'équipe, o su richiesta diretta dei pazienti o dei loro genitori.

In che cosa consiste il supporto psicologico?
L'intervento specifico di supporto psicologico dei pazienti ha riguardato le situazioni di rifiuto o di scarsa adesione ai trattamenti, la terapia di sintomi psicopatologici, il sostegno alle difficoltà emotive di adattamento a tutte le fasi della malattia.
L'intervento sui familiari ha riguardato prevalentemente le difficoltà di comunicazione nell'ambito familiare e/o con l'équipe curante, i sintomi ansiosi o depressivi e in generale le difficoltà di adattamento alle difficoltà poste dalla malattia e dalle terapie.

Quali sono gli sviluppi attuali e futuri di questo lavoro nella Pediatria dell’ Istituto dei Tumori
Nel corso della collaborazione sono state identificate ulteriori aree d'intervento, suggerite dalle necessità dei pazienti e dalle richieste dei familiari, o messe a fuoco nelle discussioni con l'équipe curante o legate all'evoluzione delle terapie. Fra questi temi principali in questo periodo oggetto di studio e d’intervento ricordo quello delle terapie ad alte dosi (divenute d’impiego sempre più frequente negli ultimi anni) e le problematiche psicologiche dei pazienti guariti.
L’attività clinica e di studio è documentata dalla pubblicazione di numerosi articoli su riviste scientifiche prodotti in questi anni dal nostro gruppo su temi psicosociali.
Il sostegno che l’Associazione ha fornito a questo programma di assistenza psicologica ha permesso di perfezionare anche la conoscenza delle teorie e dei modelli d’intervento psicologico per sapere rispondere il meglio possibile di fronte alle esigenze dei nostri pazienti e poter avviare una riflessione sul riscontro dell’efficacia degli interventi realizzati.

SPERANDO CHE TUTTO QUESTO DIVENTI SEMPRE PIU' VERO
Elaborazione dei desideri dei piccoli pazienti e dei loro genitori

Il reparto visto dal bambino ...e dai genitori
  • Un posto non per cancellare il dolore ma per sopportare meglio.
  • Un posto per essere un po' tristi e un po' allegri.
  • Un posto per essere curati e coccolati.
  • Un posto per essere aiutati ad essere comunque dei bambini.
  • Un posto per giocare, ridere e piangere.
  • Un posto in cui si fondono coraggio e paura.
  • Un posto per essere aiutati a godere dei momenti di salute anche nella malattia.
  • Un posto per essere aiutati a camminare sulla lunga strada della malattia ed essere accompagnati nel modo più sereno possibile.
  • Un posto non per cancellare il dolore, ma per sopportarlo meglio.
  • Un posto in cui capire che l'amore che hai dato e quello che hai ricevuto restano comunque e per sempre.
  • Un posto in cui essere accolti nella speranza e nella disperazione.
  • Un posto non per essere illusi ma per essere consolati.
  • Un posto dove poter piangere senza vergognarsi.
  • Un posto in cui non sentirsi unici e soli.
  • Un posto per non sentirsi abbandonati.
  • Un posto in cui imparare a trovare attimi di gioia anche nel dolore.
  • Un posto in cui condividere speranze, paure, rabbia e impotenza.
  • Un posto in cui essere aiutati a rimanere genitori.
  • Un posto in cui essere aiutati a sopportare il distacco.
  • Un posto in cui essere aiutati ad accettare che oltre il dolore c'è ancora la vita e che continuare a vivere non è dimenticare.

Il vostro aiuto non può sconfiggere la malattia, ma può aiutare a vivere meglio la vita, a viverla il più a lungo possibile e in un futuro che speriamo prossimo, a guarire molto di più.

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