Dal Convegno: "LOVE , CHEMO & ROCK'N' ROLL"

RASSEGNA STAMPA 

  

 Esiste un enorme problema legato ai pazienti adolescenti affetti da tumore. Dei circa mille ragazzini italiani fra i 15 e i 19 anni che ogni anno scoprono di avere un tumore, solo una minoranza riesce a raggiungere un centro di eccellenza, riceve le migliori cure possibili e viene curato secondo protocolli clinici.

  La maggior parte, invece, resta in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica (dove limiti di età arbitrariamente fissati a 18, 16 o anche 15 anni, impediscono il ricovero in molti reparti e l’inclusione in molti protocolli) e il mondo dell’oncologia medica dell’adulto (dove mancano esperienza, centri di riferimento e protocolli adatti per le patologie che interessano i pazienti in questa fascia di età). Tutto questo si associa, purtroppo, all’evidenza che i pazienti adolescenti hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica.

Non solo: è ben chiaro oggi come il trend di costante miglioramento in termini di percentuali di guarigione osservato negli ultimi anni per bambini e adulti non si è osservato nei pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni. Il mondo dell’oncologia pediatrica, e nel dettaglio l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica AIEOP, si pone oggi come missione quella di affrontare questa situazione e di incrementare l’accesso dei pazienti adolescenti ai reparti e ai protocolli clinici di oncologia pediatrica. Infatti, due terzi dei tumori che colpiscono gli adolescenti sono neoplasie di tipo pediatrico e vari studi hanno evidenziato significative differenze in termini di sopravvivenza tra pazienti adolescenti trattati in centri e con protocolli pediatrici rispetto a pazienti trattati in oncologie mediche dell’adulto, in particolare per quello che riguarda le leucemie acute e i sarcomi.

Inoltre, il classico modello multidisciplinare della “presa in carico globale” tipico dell’oncologia pediatrica appare il più adatto a rispondere alla esigenze di pazienti particolari come gli adolescenti:  il paziente e la famiglia sono al centro del modello relazionale, che si avvale però di un’intera equipe multispecialistica in cui, accanto all’oncologo, lavorano quotidianamente chirurgo, radioterapista, radiologo, patologo, endocrinologo, neurologo, ma anche psicologo, assistente sociale, educatore, intrattenitore.

La Commissione AIEOP ha già completato due importanti studi sull’argomento, il primo sulla percentuale di pazienti trattati nei protocolli AIEOP rispetto all’atteso (80% per i pazienti fino a 14 anni, 10% per i pazienti tra 15 e 19 anni), il secondo sui limiti di età nei centri italiani.

La Commissione ha ora l’obiettivo di produrre un documento che guidi un’azione programmatica a livello istituzionale (Piano Oncologico Nazionale, università e scuole di specialità), mediatico (divulgazione e informazione sul problema), locale (modificazione dei cut-off di età nei centri), nazionale (collaborazione strutturata con le associazioni e i centri di oncologia dell’adulto) e internazionale (collaborazione con i vari gruppi di lavoro, tra cui l’International Working Group on Adolescents and Young Adults della International Society of Pediatric Oncology SIOP, la Livestrong Foundation, la Teenager Cancer Trust TCT.

In questo contesto, la S.C. Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano si presenta come un’eccezione e un modello da seguire. Nel nostro reparto non esistono rigidi limiti di età e, grazie alla collaborazione con i colleghi dell’adulto dell’Istituto, i pazienti con “tumore pediatrico” possono essere ricoverati in Pediatria indipendentemente dalla loro età, almeno fino a 21 anni e più.

Negli ultimi 5 anni, su oltre 1,100 pazienti curati, il 25% avevano età compresa tra 15 e 18 anni e il 12% avevano più di 18 anni. 

Il reparto di pediatria dell’INT è nato nell’ottica della gestione di pazienti pediatrici, pertanto le strutture esistenti riguardano soprattutto il mondo del bambino (sala-giochi, attività ludiche e manipolative, clown…)E’  importante però dal punto di vista pratico pensare anche a spazi dedicati agli adolescenti, come ambiti multifunzionali, con libreria, videoteca, sala musica con strumenti musicali, connessione internet, a cui possano accedere solo i ragazzi. Si potrebbe anche allestire una piccola palestra, completamente dedicata agli adolescenti. Grazie agli sforzi di ABG, questi spazi dedicati sono in corso di realizzazione.

Inoltre, da anni ABG è responsabile del supporto psicologico fornito in reparto a pazienti e famiglie: è facile immaginare come la situazione del paziente adolescente sia ancora più complicata, rispetto a quando si ammala un bambino o un adulto, per le peculiari specificità psicologiche dei ragazzi, che già si trovano nella più delicata fase dello sviluppo. Gli adolescenti sono individui complessi, con caratteristiche emozionali, spirituali e sociali molto peculiari, con livelli di maturità molto diversi tra loro e con bisogni specifici che devono essere considerati e che richiedono tempo, dedizione e professionalità.

Infine, oltre che per il supporto economico e la progettualità nell’ambito psico-sociale, ABG avrà un ruolo fondamentale nel “progetto adolescenti” del nostro centro per migliorare la divulgazione del problema dell’accesso alle cure (ancora troppo poco conosciuto), per aiutarci ad identificare i possibili percorsi e progetti, come partner delle nostre iniziative locali e nazionali e per agire da testimonial, per proporre nuove idee.

 Sostieni il "Progetto Giovani" insieme a  noi!