Dott. Carlo Alfredo Clerici
Medico specialista in psicologia clinica, S.C. Pediatria, fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, ricercatore Sezione di Psicologia, Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biomediche, Facoltà di Medicina, Università degli Studi di Milano

Guarire dalla malattia non basta. Nel corso degli anni, in seguito ai progressi delle cure, si è diffusa in campo clinico la consapevolezza che la sopravvivenza non sia l'unico risultato da perseguire.
Fin da quando i tumori pediatrici avevano cominciato ad essere oggetto di cure sistematiche si erano sviluppate le prime osservazioni e i primi interventi anche in campo psicologico e sociale.
Nel corso degli anni, in seguito ai progressi delle cure, si è diffusa in campo clinico la consapevolezza che la sopravvivenza alla malattia non sia l'unico risultato da perseguire, tanto che il mantenimento di una sufficiente qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari rappresenta un obiettivo irrinunciabile delle cure.

Nel corso del tempo è emersa quindi nei principali reparti di oncologia pediatrica l'opportunità d'integrare nel processo di cura anche gli aspetti psicologici e sociali.
Molto lavoro è stato svolto dall’Associazione Bianca Garavaglia per supportare questo tipo di assistenza presso la Pediatria dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano.

Quando è iniziato questo lavoro all’Istituto dei Tumori di Milano?

Fin dalla sua costituzione l’Associazione Bianca Garavaglia ha sostenuto i progetti psicosociali. In particolare dal 1997 ha incoraggiato la riorganizzazione del supporto di psicologia clinica e psicoterapia per i pazienti e i loro familiari, lavoro che è tuttora svolto dal Dott. Carlo Alfredo Clerici. L'intervento di psicologia clinica e psicoterapia da allora diveniva un’attività continuativa, da svolgersi prevalentemente attraverso la presenza in reparto e non limitato alla consultazione specialistica sulle situazioni di crisi.
Grazie al lavoro svolto e sulla base delle esigenze crescenti al Dott. Clerici si è affiancata negli ultimi anni la Dott.ssa Barbara Giacon,  il suo lavoro è dedicato prevalentemente ai bambini più piccoli, in un’integrazione e collaborazione con il Dott. Clerici che è risultata molto proficua.

Come è organizzata questa attività ?

Il lavoro di assistenza psicologica è concepita su due livelli:

• Il primo livello è svolto dall'équipe medica e dal personale che si occupa dell’assistenza quotidiana (personale infermieristico, assistenti sociali, segretari del reparto, insegnanti, animatori e volontari).
• Il secondo è quello specialistico ed è rivolto ad intervenire specificamente nei casi di disagio emotivo individuati nel primo livello. Di questo intervento specifico necessita una percentuale variabile di pazienti e genitori che secondo le stime della letteratura, confermate dall’esperienza clinica in reparto, si aggira attorno al 30%.

In che cosa consiste il supporto psicologico?

L’attività clinica di assistenza psicologica si svolge con colloqui clinici e sedute di psicoterapia con pazienti e familiari, individuati su segnalazione del personale dell'équipe, o su richiesta diretta dei pazienti o dei loro genitori.
L'intervento specifico di supporto psicologico dei pazienti riguarda il sostegno alle difficoltà emotive di adattamento a tutte le fasi della malattia, le situazioni di rifiuto o di scarsa adesione ai trattamenti, la terapia di sintomi come ansia e depressione.
L'intervento sui familiari ha riguardato prevalentemente le difficoltà di comunicazione nell'ambito familiare e/o con l'équipe curante, i sintomi ansiosi o depressivi e in generale le difficoltà di adattamento alle difficoltà poste dalla malattia e dalle terapie.

Il lavoro svolto con i genitori ed i giovani pazienti è articolato a seconda delle esigenze e delle fasi della malattia, mantenendo aperta la comunicazione secondo i desideri e le esigenze di ciascuno.
L'intervento psicosociale, grazie anche alla relazionale instaurata, può avere il carattere di continuità durante tutto il periodo di trattamento.
L'aiuto psicologico clinico non si limita poi soltanto alla fase acuta della malattia ma può essere richiesto anche al termine delle cure, quando le persone sentono l’esigenza di rielaborare la propria storia di malattia al momento di riprendere la propria vita normale.

Quale attività di ricerca è svolta? 

Grazie al supporto dell’Associazione Bianca Garavaglia presso la Pediatria Oncologica dell’INT sono stati realizzati studi e pubblicazioni anche nell’area psicosociale, in collaborazione con la Sezione di Psicologia del Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biomediche della Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Milano.
L’attività clinica e di studio è documentata dalla pubblicazione di numerosi articoli su riviste scientifiche prodotti in questi anni.   Il sostegno che l’Associazione ha fornito a questo programma di assistenza psicologica ha permesso di perfezionare anche la conoscenza delle teorie e dei modelli d’intervento psicologico per sapere rispondere il meglio possibile di fronte alle esigenze dei nostri pazienti e poter avviare una riflessione sul riscontro dell’efficacia degli interventi realizzati.

...non solo cure...

Nel Reparto di Pediatria della Fondazione IRCCS Istituto Tumori di Milano, oltre all'equipe medica-infermieristica, esiste un'altra realtà che non avendo competenze mediche o responsabilità di diagnosi e cure, si occupa della parte sana di ogni paziente, dei suoi bisogni e di quelli dei suoi famigliari.
 
Nell'ambito di questa "realtà" le insegnanti e le educatrici, oltre a proporre laboratori di manipolazione, di pittura, di ceramica, di lavorazione del legno….si occupano anche delle attività didattiche riguardanti sia la scuola primaria che secondaria, con professori di scuola media superiore provenienti dal Liceo Statale "Donatelli-Pascal".
 

Per soddisfare l'esigenza di bambini e genitori, la 1° Marzo 2010 è stato attivato il progetto ludico-educativo anche durante il fine settimana e nei giorni festivi con la presenza di educatori esterni.

"Occupandoci anche dei bisogni dei genitori, inevitabilmente si creano legami molto profondi che non solo ci arricchiscono umanamente, ma ci danno anche la forza di proseguire il nostro lavoro con impegno e professionalità."

Ci giungono spesso delle testimonianze da parte dei genitori e fra queste ci piace rendere pubblico "Un punto di vista" di Stefania (mamma di Francesca) che le ha viste così: