cosa facciamo

Dal 1987 sosteniamo progetti di ricerca e cura sui tumori infantili con lo scopo di assicurare ai bambini e agli adolescenti che si ammalano di tumore maggiori possibilità di guarigione ed una migliore qualità di vita futura, attraverso farmaci mirati e terapie meno invasive ed un efficiente sostegno psicologico ai piccoli pazienti e alle loro famiglie.

La Convenzione 2015-2017

La Convenzione in essere tra l’Associazione Bianca Garavaglia Onlus e la Fondazione  IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per il triennio 2015-2017 prevede per l’Associazione un impegno di 1.650.000 Euro ca.

Tale Convenzione, la quarta dal 2006, esprime un progetto condiviso che integra l’attività di ricerca di base e clinica. Sempre più numerosi sono inoltre gli studi preclinici e traslazionali, e gli studi sui nuovi farmaci senza trascurare il valore delle aree diagnostiche indispensabili per qualsiasi progetto di cura e di ricerca.

Altrettanto elevato resta l’impegno nel progetto di guarigione ricordando che il paziente e la sua famiglia non vanno abbandonati in nessuna fase della malattia, ma devono essere sostenuti attraverso il controllo dei sintomi somatici e psicologici, aiutati nell’affrontare gli effetti collaterali della malattia e del suo trattamento, e accompagnati, qualora dovesse presentarsi la fase terminale, nella “non guarigione”.

Scopri tutti i progetti della Convenzione

23 sono i progetti inseriti nella Convenzione 2015-2017 a che ABG è chiamata a sostenere nei prossimi tre anni, diverse le aree di intervento. Approfondisci i dettagli di ogni progetto in atto.

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Cos’è il Progetto Giovani

Il Progetto Giovani nato nel 2011 grazie al supporto di ABG è dedicato ai pazienti adolescenti in cura presso la Pediatria dell’Istituto Tumori di Milano. L’obiettivo è quello di creare un nuovo modello di organizzazione medica incrementando l’accesso dei pazienti adolescenti ai reparti e ai protocolli clinici di oncologia pediatrica.

Perchè è nato

Esiste un enorme problema legato ai pazienti adolescenti affetti da tumore. Dei circa mille ragazzini italiani fra i 15 e i 19 anni che ogni anno scoprono di avere un tumore, solo una minoranza riesce a raggiungere un centro di eccellenza, riceve le migliori cure possibili e viene curato secondo protocolli clinici. La maggior parte, invece, resta in una “TERRA DI NESSUNO” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e il mondo dell’oncologia medica dell’adulto. Tutto questo si associa, purtroppo, all’evidenza che i pazienti adolescenti hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica.

In cosa consiste

Gli adolescenti ricoverati presso l’INT oggi, possono accedere a servizi loro dedicati quali il supporto psicosociale e le misure di conservazione della fertilità ed usufruire di ambienti di cura dove possano continuare a svolgere, almeno in parte, le proprie attività anche durante le terapie. Per questo ABG ha realizzato all’interno del Reparto di Pediatria dell’INT tre spazi dedicati ai giovani ricoverati: un’aula studio, un’aula multifunzionale adibita all’incontro coi coetanei ed allo svago ed una palestra per rendere il luogo di cura un posto un po’ “speciale”.

Il Futuro

Anche il progetto Giovani rientra nella Convezione con l’INT 2015-2017, in particolare ABG nei prossimi tre anni si impegnerà a sostenere: un educatore con il compito di organizzare e gestire gli eventi, i progetti e i corsi di formazione dei ragazzi, uno psicologo clinico specificatamente dedicato che svolga anche attività di ricerca in ambito psicologico-clinico ed un medico contrattista con il compito di gestire le problematiche cliniche dei soli pazienti adolescenti.


Il progetto giovani: cosa abbiamo già fatto

Nuvole di Ossigeno

cd

Che succede quando hai 16 anni e ti ritrovi in una corsia d’ospedale a curarti per un tumore? I ragazzi in cura all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, rispondono con il brano “Nuvole di Ossigeno”, realizzato grazie alla collaborazione con Faso, bassista di Elio e Le Storie Tese e della Fondazione Magica Cleme. Un percorso durato sette mese da cui è nato un video ed un cd: scaricabile da Itunes, reperibile scrivendo a segreteria@abianca.org (contributo 5 euro). I proventi serviranno per finanziare altri progetti per i ragazzi in cura.

Il Murales

murales E’ stato il writer Bros questa volta a far parlare degli adolescenti malati di tumore. Armati di pennelli, vernice, buona volontà e anche un po’ di allegria, un gruppo di ragazzi in cura presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano ha realizzato un coloratissimo murales sulla terrazza del 9° piano dell’ospedale. L’esperienza è stata documentata in un libro fotografico “The Magic Wall”.

La Regata

regata Si è tenuta a La Rochelle in Francia dal 24 aprile al 2 maggio 2015 la 47° edizione Course Croisiere EDHEC Cup, 3000 giovani partecipanti erano attesi per una settimana intensa di competizioni per mare, terra e sabbia. In totale 160 scuole e 22 nazioni. Anche ABG ha partecipato  alla settimana velica a La Rochelle con una squadra d’eccezione: 4 ragazzi in cura presso la Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano accompagnati dai loro istruttori e fisioterapisti. L’esperienza che rientra nell’ambito del Progetto “Sport in ospedale” è stata resa possibile grazie al sostegno di EMC2 Italia  e grazie all’Associazione del Progetto del Vento.

La ricerca della felicità

giovani La “ricerca della felicità” è l’ambizioso titolo, scelto dai ragazzi adolescenti del reparto di pediatria dell’Istituto dei Tumori di Milano per l’ultima iniziativa del Progetto Giovani. Si tratta di un progetto fotografico che vede coinvolti dai trenta ai quaranta ragazzi dai 15 ai 25 anni. Tutti i mercoledì si trovano nella piccola stanza a loro dedicata per ragionare sulle tecniche e sul significato delle immagini che producono ma che a volte semplicemente trovano fra le mille presenti sui loro smartphone. Non tutti sono appassionati del mezzo, per alcuni la fotografia è solo un pretesto per stare insieme ad altri ragazzi che condividono l’esperienza della malattia oncologica e per sentirsi meno soli in questo cammino. Alice Patriccioli e Veronica Garavaglia sono le fotografe che hanno spiegato ai ragazzi i trucchi del mestiere, mentre Donata Zanotti sta insegnando loro come ideare e portare avanti un progetto di fotografia. La supervisione e il coordinamento sono affidati a Paola Gaggiotti che ha insistito particolarmente sul senso delle immagini e sulla ricerca di uno stile personale nell’esprimerlo. “Cos’è per noi la felicità? Dove la cerchiamo nel quotidiano? Sono gli interrogativi che abbiamo posto ai ragazzi per iniziare a progettare un percorso di immagini” ci spiegano le responsabili del progetto. “Qualcuno ha scelto lo sport, altri la musica, la danza, ma sono emerse anche idee più personali come la resilienza, il guardare la propria immagine nelle parti che più ci piacciono o progetti legati a una quotidianità a volte ambita e altre volte riconquistata. Queste immagini raccontano l’allegria del muso di un cane, la capacità di far sorridere gli altri, le uscite con gli amici, i gesti semplici delle mani…” Questo progetto, come i precedenti del Progetto Giovani, ha fatto uscire questi ragazzi dalla solitudine delle loro stanze per gettarsi con entusiasmo in un’avventura che li vede protagonisti e cha regala loro la possibilità di esprimersi. A breve tutto questo lavoro fotografico diventerà una mostra. Siamo certi che sarà un utile spunto di riflessione per chi avrà la voglia di indagarne l’autentico messaggio. Le tecniche, la ricerca di un progetto personale, le sfide creative sono gli interessi che hanno portato via dalla solitudine della stanza d’ospedale decine di ragazzi. Questo risultato è già emozionante.

Quando lo sport entra in ospedale

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Mentre in passato prevaleva il dogma che la diagnosi di tumore precludesse la possibilità per i pazienti di praticare sport ed esercizio fisico, oggi l’evidenza degli effetti positivi dell’attività fisica in bambini ed adolescenti ammalati di tumore sta crescendo. Obiettivo principale del progetto Sport è di esplorare la fattibilità di una strategia efficace nel promuovere l’attività fisica nei pazienti con tumore, sia durante che dopo la cura oncologica.

Le caratteristiche principali del progetto di allenamento e di attività fisica intra-ospedaliero sviluppato da ABG presso la Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano includono la disponibilità di una palestra direttamente in reparto (attrezzata con treadmill, exercise bike, macchina multi-funzione, attrezzi per esercizi a corpo libero) e la supervisione da parte di 4 istruttori professionisti che definiscono programmi di allenamento individualizzati sulla base delle necessità di ogni singolo ragazzo, in collaborazione con il team di oncologi, di psicologi pediatri e di esperti della riabilitazione. Oltre all’attività indoor,  ABG sostiene attività outdoor, in particolare le uscite in barca a vela che i ragazzi ricoverati fanno durante l’anno e partite di calcetto.

Lo sport come attività terapeutica

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Tra i benefici riportati dai ragazzi  e dai bambini che hanno praticato più assiduamente l’attività sportiva in palestra si segnalano: una ritrovata autostima verso un corpo meglio funzionante e più “vivace”, nuove opportunità di relazionarsi in modo confortevole con i propri pari. Ad oggi, tre volte la settimana, la palestra è a disposizione di bambini e giovani pazienti sotto la guida di istruttori e fisioterapisti sostenuti dall’Associazione Bianca Garavaglia.

Il Progetto SPORT  rappresenta una proposta innovativa nel campo dell’oncologia pediatrica in Europa e fa parte del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, è stato inoltre inserito tra i progetti selezionati che hanno partecipato alla campagna di “Trenta Ore per la Vita” ed. 2015.

foto clerici -veneroniLe malattie gravi dei bambini e degli adolescenti sono sfide estremamente impegnative. Un obiettivo importante della cura è proteggere i piccoli pazienti e le loro famiglie dal rischio di sviluppare disturbi emotivi o comportamentali, sia durante le cure, sia a lungo termine. Per questo negli ultimi decenni si sono diffusi in oncologia pediatrica interventi psicologici svolti da operatori con molteplici formazioni e modelli teorici. L’Associazione Bianca Garavaglia ha sostenuto fin dalla sua nascita le attività di supporto psicologico presso la Pediatria dell’Istituto dei Tumori di Milano attraverso un lavoro che si è progressivamente sviluppato nel tempo. Nel 1997 presso la Pediatria dell’Istituto è stata riorganizzata un’attività di psicologia clinica e psicoterapia, con l’attività libero professionale del Dott. Carlo Alfredo Clerici. Per l’accresciuto impegno scientifico e per migliorare  gli interventi con i bambini in età prescolare nel 2006 ha avviato la sua attività clinica in reparto la D.ssa Barbara Giacon, psicologa specialista in psicologia clinica, psicoterapeuta e psicoanalista particolarmente esperta nell’ambito infantile e dal gennaio 2014, sempre grazie al sostegno di ABG, ha iniziato a svolgere attività clinica, di ricerca e di supporto organizzativo al Progetto Giovani della Pediatria, la psicologa Laura Veneroni, specialista in psicologia clinica e psicoterapeuta che aveva svolto per un triennio il dottorato di ricerca presso la Pediatria. Questo ha reso possibile la stesura negli anni di un numero di pubblicazioni su temi di psico-oncologia analogo a quello dei centri italiani con la più lunga tradizione di collaborazione fra oncologia pediatrica e discipline della salute mentale (psicologia e neuropsichiatria infantile), permettendo di essere la più attiva unità di pediatria sul fronte dello studio scientifico degli aspetti psicologici. In Italia le prime attività di psico-oncologia pediatrica nei reparti di cura risalgono a circa trent’anni fa. Nonostante la presenza di un operatore della salute mentale – generalmente psicologo, sia oggi una risorsa presente nella maggior parte dei centri di onco-ematologia pediatrica italiani, un’attività integrata che comprenda aspetti di psicoterapia, terapia psicofarmacologica e ricerca è presente solo in un esiguo numero di strutture. Questo dato rende conto della grande quantità di lavoro necessaria a un supporto valido e di qualità della salute mentale dei pazienti e spiega in parte il relativo “lusso” di avere più di un operatore dedicato a questo ambito all’interno di una Pediatria.

Nuovi modelli di intervento

Negli ultimi anni è in corso un cambiamento di prospettiva. Le teorie di intervento più recenti vanno nella direzione di un passaggio da un modello di psicologia rappresentato esclusivamente da sedute e prestazioni specialistiche a metodi d’intervento multidimensionali: colloqui con pazienti e genitori, incontri di formazione,  attività di animazione, occasioni di esperienze risocializzanti  (in cui le prestazioni coperte dal Servizio Sanitario Nazionale costituiscono solo una parte). In quest’ottica presso la Pediatria INT di Milano è stato avviato già da un paio d’anni grazie alla collaborazione con l’Associazione Bianca Garavaglia, il “Progetto Giovani”, dedicato ai pazienti adolescenti in cura in questa particolare fase della loro, vita fra età infantile e età adulta. Nel contesto del Progetto Giovani sono state realizzate  iniziative di intrattenimento, laboratori creativi, attività  sportive e di comunicazione mediante i nuovi media. Grazie ad ABG è stato inoltre realizzato un sito internet www.ilprogettogiovani.it ed è stata avviata la realizzazione di video informativi, su tematiche d’interesse dei pazienti in cura e guariti. sostegnopsicologico

Oltre alla collaborazione quasi trentennale con l’Istituto Nazionale Tumori di Milano, ABG negli ultimi anni ha avviato alcuni progetti di sostegno a favore di altri Enti ed Istituti di cura.

Servizio di supporto psicologico

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Presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano ABG sostiene un servizio di supporto psicologico per bambini ricoverati in neurochirurgia con patologia oncologica, attraverso la presenza in reparto di una psicologa : “Aiutare i genitori ad affrontare nel miglior modo possibile la patologia del proprio figlio con un’assistenza psicologica adeguata, significa garantire al bambino in questione un ambiente di cura più sereno e migliori prospettive di una ripresa normale della propria quotidianità, e a tutta la famiglia un equilibrio più sano e stabile”..


Borsa di studio per un biologo

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Nell’ambito della collaborazione tra la S.C. di Pediatria dell’I.N.T. e il Laboratorio di Genetica dell’Az. Ospedaliera Ospedale Sant’Anna di Como per progetti di ricerca volti a migliorare le conoscenze sulle caratteristiche biologiche dei tumori pediatrici in particolare quelle sui sarcomi e dei tumori del sistema nervoso centrale, ABG ha contribuito al finanziamento di una Borsa di studio per un biologo dedicato ai progetti relativi ai “Biomarkers Ependymomas in children and adolescents” nell’ambito dello studio europeo SIOP Ependymoma II.


Medico specialista in ortopedia

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ABG sostiene un medico specialista in ortopedia con indirizzo oncologico che collabora con il reparto di oncologia ortopedica dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e con la S.C. di Pediatria dell’Istituto Tumori di Milano per l’assistenza dei pazienti pediatrici sia nell’ambito dell’ attività ambulatoriale di controllo presso i due ospedali, sia in ambito chirurgico.


Collaborazione con uno specializzando in pediatria oncologica

insubria_logoIn collaborazione con la Fondazione Giacomo Ascoli Onlus, ABG ha sostenuto  un contratto di collaborazione professionale con uno specializzando in pediatria oncologica presso l’Università dell’Insubria di Varese.