l’isolamento sociale degli adolescenti malati di tumore.
Vivere l’isolamento sociale (anche nell’era della pandemia da coronavirus): gli insegnamenti degli adolescenti con tumore del Progetto Giovani
Gli adolescenti del Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano hanno provato in tempi non sospetti a raccontare il loro isolamento sociale legato alla malattia e alle cure attraverso un percorso artistico. In un periodo storico drammatico legato alla pandemia COVID-19, dove molte persone nel mondo sono costrette all’isolamento sociale per il lockdown, il loro racconto e i loro consigli risultano di grande attualità e utilità.
Chi lavora con gli adolescenti malati sa bene che l’isolamento sociale è una situazione che i loro pazienti si trovano a vivere con regolarità. La malattia oncologica, soprattutto in questa particolare fascia di età caratterizzata dai più vivi bisogni d’interazione sociale, può creare condizioni di isolamento in molti modi. “L’isolamento in camera sterile quando un ragazzo ha un’importante riduzione delle difese immunitarie a seguito della chemioterapia ad alte dosi o al trapianto di midollo è solo la situazione più evidente – racconta il dottor Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani – ma anche la semplice degenza in reparto è di per sé un isolamento dai propri amici e dai propri compagni di scuola, così come l’essere costretti lontano da casa per molte settimane, come per esempio per il lungo periodo della radioterapia quando la struttura di cura è lontana dal domicilio. Ma spesso succede che gli adolescenti malati si trovano a vivere un’esperienza d’isolamento per il solo fatto di essere malati, indipendentemente dal ricovero: spesso una barriera invisibile s’innalza tra i pazienti (pelati e in attesa del prossimo ciclo di chemioterapia) e i compagni di classe (che sono invece in attesa dell’interrogazione a scuola, di un bacio dalla ragazza dei sogni, o di un week-end al mare con gli amici). Rimanere tagliati fuori è la grande paura degli adolescenti con cancro: l’essere trattati come diversi”.
Il Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, supportato dall’Associazione Bianca Garavaglia Onlus, è dedicato agli adolescenti e ai giovani adulti in cura presso la SC Pediatria Oncologica: ha aspetti prettamente medici (come l’accesso ai protocolli di cura) ma anche e soprattutto una visione particolare di attenzione al senso della vita dei ragazzi, con spazi dedicati e progetti speciali che offrono ai pazienti strumenti nuovi di espressione attraverso l’arte e la creatività.
Il progetto Condominy è un laboratorio multidisciplinare che, attraverso l’arte e l’architettura, racconta l’isolamento dei ragazzi in cura attraverso le loro parole e la loro immaginazione. Il progetto nasce da un’idea dell’artista Cristina Pancini in dialogo con Paola Gaggiotti, che lo ha curato: “Siamo partiti dall’osservazione di quei ragazzi che non potendo partecipare attivamente agli incontri del mercoledì del Progetto Giovani (perché immunodepressi o perché lontani) provavano a connettersi con gli altri attraverso i social, un bigliettino o un messaggio – racconta l’artista Paola Gaggiotti – abbiamo iniziato a intraprendere piccoli percorsi creativi personalizzati ed è attraverso Condominy che si è pensato di strutturare questi tentativi in un unico progetto”.
Da maggio 2018 fino a ottobre 2019, 17 pazienti dai 16 ai 24 anni hanno partecipato al progetto: di questi, 12 hanno vissuto questo periodo in isolamento per le terapie, 5, invece, erano ragazzi fuori terapia che hanno partecipato ricordando il periodo di isolamento vissuto mesi prima. “Attraverso bislacche “assemblee condominiali” – racconta Cristina Pancini – li abbiamo guidati a confrontarsi in uno spazio virtuale comune, una pagina chiusa di Facebook: i ragazzi hanno descritto ciascuno la propria stanza ideale, un po’ reale e un po’ di fantasia, con testi, immagini, disegni e musiche. Le diverse stanze sono diventate questo condominio speciale, uno spazio comunicante che unisce idealmente i ragazzi nelle loro camere, case e città diverse”. Con l’aiuto dello studio di architettura casatibuonsante, la descrizione di ogni stanza è stata rappresentata in un modello realizzato in carta colorata. Le tracce di tutto il percorso, i testi dei ragazzi, le fotografie dei modellini, la playlist condominiale sono diventati un libro edito da Boite Editions.
Cosa raccontano i ragazzi del loro isolamento? Nelle descrizioni delle stanze, alcuni dei temi ricorrenti sono il riferimento alle passioni della loro vita (le moto, i viaggi, lo sport), le risorse per far passare il tempo in modo creativo (libri, video, musica, hobby, tecnologia, cucina), ma emergono anche il susseguirsi di emozioni e stati d’animo differenti che l’isolamento può portare, il bisogno di evadere e il bisogno di protezione, la rabbia e la paura.
“pensavo a una stanza che prende una forma diversa ogni volta che entri; come se la stanza non fosse qualcosa di creato da noi ma fossimo noi stessi” (Nicodemo)
“la mia stanza non è grande ma vista dai miei occhi è senza confini” (Jari)
“la mia stanza si trova al 12° piano del Condominy e si affaccia ogni volta su un luogo diverso, dipende dal mio umore e da quello di cui ho bisogno in quel momento” (Martina)
Oltre alla descrizione delle diverse stanze, il libro contiene un capitolo intitolato “Chiacchierate sulle scale”, che si riferisce esplicitamente ai consigli per chi vive un isolamento.
Scrive Martina: “Quando si è in isolamento bisogna inventarsi qualcosa da fare per non sprofondare nella noia: ascoltare musica, guardare serie tv, leggere, disegnare. Io suggerisco anche di tenere un diario dei propri pensieri, scrivere canzoni, aprire un blog e creare una pagina Instagram dove postare le proprie passioni”.
Matteo Davide confida: “È importante imparare a stare solo con te stesso. Scoprirai cose su di te che non sapevi ancora e, se riesci a stare bene con te stesso, ti godi meglio la vita. Questo mi ha insegnato l’isolamento”. Mary parla esplicitamente del “senso di solitudine che si prova anche quando non si è in isolamento nella stanza sterile; sentirsi soli senza amore, pur essendo circondati da gente che vuole darti affetto; sentirsi soli senza amici, perché ci si relaziona con persone con cui non si condivide molto”. Prosegue: “Per stare bene con se stessi, occorre accogliere il senso di solitudine e ricominciare a coltivare desideri e passioni abbandonati perché dipendevano dalla presenza di qualcun altro. Vivere la solitudine a volte è positivo. La stima di sé è un sentimento che si costruisce nel tempo, coltivando l’amore per se stessi: sapersi prendere cura di sé regala energia e serenità”.
“I nostri ragazzi – spiega la dottoressa Maura Massimino, direttore della SC Pediatria Oncologica INT – ci raccontano di questo tempo sospeso, in cui la vita è chiusa fuori, ci raccontano che ci vuole grande determinazione e fantasia per non sentirsi prigionieri. Ci dicono che le mura di una camera sterile possono impedire a batteri e virus di entrare, ma non possono impedire alle emozioni di accedere e di colorarne le pareti. Le mura che costruiamo noi chiudendoci in noi stessi, invece, possono tenere lontane la tristezza, ma anche tenere fuori la grinta necessaria e la gioia di vivere. Questo condominio virtuale aiuta a superare le barriere della solitudine, tiene insieme le stanze (e le vite) dei ragazzi: rappresenta il Progetto Giovani, dove i pazienti trovano condivisone, possibilità di esprimersi, supporto.
Chiude Stefano Manfredi, direttore generale INT: “Mi avevano detto di un progetto che parlava dell’isolamento, ma ho trovato un racconto che parla del potere dello “stare insieme”. Questo è forse il suggerimento finale dei nostri ragazzi: non esiste un giusto modo per vivere un isolamento, purché non si scelga di restare soli”.
Condominy è visibile sulla pagina Instagram @condominy
Scarica il volume qui
#ilprogettogiovani #YOUth #adolescenti #aya #isolamento #pediatriaoncologia #cancro #settimopiano #istitutonazionaledeitumori #associazionebiancagaravagliaonlus #abg #altamaneitalia
CONDOMINY
Il libro Condominy è un progetto dei ragazzi del Progetto Giovani, Pediatria Oncologica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Da un’idea di Cristina Pancini
in dialogo con Paola Gaggiotti
in collaborazione con casatibuonsante architects
Coordinamento artistico: Paola Gaggiotti
Testi: Andrea Ferrari, Maura Massimino, Elena Pagani Bagliacca, Laura Veneroni, Cristina Pancini, Antonio Buonsante, Federico Casati, Paola Gaggiotti
Alessandro, Andrea, Anna, Davide, Elena, Giacomo, Giovi, Jari, Martina Ch., Martina Ci., Mary, Matteo Davide, Mirko, Nicodemo, Rebecca, Silvia, Viola, Yumi
Coordinamento editoriale: Studio Boîte
Modelli in carta: Matteo Candiani
Fotografie: Louis De Belle Realizzazione grafica: Roberta Cesani
Editore: Boîte Editions, Lissone (MB)
Tiipografia: Litogì, Milano
Un particolare ringraziamento all’Associazione Bianca Garavaglia Onlus, Fondazione Alta Mane Italia e a tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione del lavoro.