Una fredda mattina di dicembre sono andata a comprare dei regali presso la sede dell’Associazione Bianca Garavaglia. Non conoscevo nessuno ma mi sono sentita subito accolta e mi è venuto naturale raccontare la storia di Alberto, mio figlio, che all’età di 3 anni si è ammalato di un tumore aggressivo che colpisce la retina e la diagnosi è stata rapida e crudele: il retinoblastoma era ormai vicino al cervello, al quarto e ultimo stadio, l’operazione per enucleare l’occhio destro è stata fatta dopo quattro giorni.

Quella mattina di dicembre quando sono uscita dalla sede dell’ABG di via Gavinana ero felice di aver trovato delle persone che capivano quale era stato il mio percorso ma ero anche scossa perché confrontarsi con la madre di un bimbo che non ce l’ha fatta ti mette di fronte a quello che poteva succedere anche a te e allora senti dentro nello stesso momento la gioia della vita ma anche la paura della morte. Voglio chiamarla con il suo nome questa sensazione che noi genitori abbiamo vissuto guardando l’incertezza nei volti dei medici. Ho deciso fin dal primo momento di essere sincera con mio figlio e con me stessa, di chiamare ogni cosa con il suo nome e questo ci è servito per metabolizzare la realtà.

Di quei lunghi giorni di attese, visite, anestesie, risonanze, analisi, aghi, consulti tra medici, autorizzazioni da firmare, sguardi bassi e lacrime ricordo con spietata precisione l’odore dell’ospedale e il suono del lettino di Alberto che veniva trasportato su è giù per corridori vuoti e ascensori asettici. Però mi ricordo anche molto bene e con gratitudine il volto della maestra della scuola ospedaliera: mentre Alberto disegnava con la flebo attaccata al braccio con lo sguardo lei mi diceva: “Guarda che finisce anche per te…coraggio mamma, andrà bene!”. Non siamo gli unici ad avere diritto a quel dolore, siamo stati e sono tanti i genitori in queste situazioni e vorrei trasmettere a tutti quello sguardo. Arriverà la fase della rabbia che potrebbe trasformarsi in fragilità, per qualcuno resta rabbia e basta, per altri diventa resilienza e per alcuni compassione verso se stessi.  Rispettare il dolore delle famiglie è importante e le frasi di circostanza “Il peggio è passato, tra un anno te ne sarai dimenticato” ci fa arrabbiare perché quello che non si riesce a fare dopo questa malattia è dimenticare: i follow-up per esempio sono un incubo che ti toglie il sonno anche dopo anni di remissione dal cancro.

Però una cosa è certa, il sapore della nostra vita dopo la malattia ha un gusto così dolce che per essere felici ci basta vedere il nome e cognome di nostro figlio sull’iscrizione della scuola anziché su una cartella clinica o sull’esito dell’esame istologico. Alberto è rientrato subito a scuola, aveva la benda poiché avrebbe messo la protesi due settimane dopo e a quattro giorni dall’operazione era già sulla sua bicicletta rossa. Non volevo dimostrare niente né a me stessa né agli altri, volevo solo disperatamente fare qualcosa di “normale”.

Questi quattro anni sono stati un continuo di alti e bassi, la gestione della protesi non è stata facile per nessuno di noi ma mi sento di dire che Alberto è un bambino felice e sereno e la biciletta rossa ormai è diventata troppo piccola per lui! Parla senza tabù sia a casa con suo fratello che a scuola con i suoi amici della sua evidente diversità e io e mio marito facciamo il possibile per renderlo forte e indipendente perché sarà da grande che farà davvero i conti con questa cosa.

Voglio dire a tutte le famiglie come la mia che è vero che niente torna come prima, è vero che il filo che ci stringe il cuore e lo stomaco si allenta con il tempo ma i certi momenti ti soffoca all’improvviso, bastano un ricordo, una foto o una parola. Ma noi siamo anche liberi di usare quel filo per provare emozioni così autentiche che saremo sempre consapevoli di cosa sia davvero la felicità. Credo che la mia sia una storia finita bene e il mio desiderio più grande è che tante famiglie possano riconoscersi nel nostro lieto fine.

Chiara Michelizzi

Ps: grazie di cuore a Stefania Maino e Claudia Garavaglia per avermi accolto e per il prezioso lavoro che svolgono per sostenere la ricerca contro i tumori. E un grazie pieno di gratitudine alle dottoresse Martina Angi e Rachele Antonini del reparto di Oncologia Oculare dell’Istituto dei Tumori di Milano per aver seguito Alberto con professionalità, competenza, umanità e allegria in un momento per noi di grande smarrimento e confusione.