Il 24 febbraio è iniziato lo stato di emergenza per Beatrice, bambina di 9 anni malata oncologica e paraplegica a causa del tumore. Improvvisamente dalle giornate super piene si è trovata chiusa in casa. Niente piscina, niente tennis tavolo, niente scuola, nessun rapporto con i compagni…
La prima settimana era tutto bello ma poi è iniziata la crisi, Beatrice si è chiusa molto in se stessa, sono uscite tutte le sue paure, le dava fastidio qualsiasi rumore … e cosa non da lei, alle 20.00 chiedeva di andare a dormire con la scusa che doveva dormire più di 12 ore. E Bea dormiva, cosa non di sua abitudine perchè di solito non vuole mai dormire e si addormenta molto tardi. Questa situazione è durata una quindicina di giorni. Poi pian piano si è ripresa. La fine di marzo era il periodo dei controlli sia in all’Istituto Tumori di Milano che all’ Unità Spinale del Niguarda. Ebbene siamo riusciti a fare la risonanza programmata all’ospedale Buzzi, al telefono ci hanno specificato che le risonanze oncologiche non erano state sospese, ma una situazione irreale , non c’era nessuno in attesa, dopo la risonanza di Bea hanno spento le luci perchè aspettavano il secondo paziente dopo qualche ora.
La prima settimana era tutto bello ma poi è iniziata la crisi, Beatrice si è chiusa molto in se stessa, sono uscite tutte le sue paure, le dava fastidio qualsiasi rumore … e cosa non da lei, alle 20.00 chiedeva di andare a dormire con la scusa che doveva dormire più di 12 ore. E Bea dormiva, cosa non di sua abitudine perchè di solito non vuole mai dormire e si addormenta molto tardi. Questa situazione è durata una quindicina di giorni. Poi pian piano si è ripresa. La fine di marzo era il periodo dei controlli sia in all’Istituto Tumori di Milano che all’ Unità Spinale del Niguarda. Ebbene siamo riusciti a fare la risonanza programmata all’ospedale Buzzi, al telefono ci hanno specificato che le risonanze oncologiche non erano state sospese, ma una situazione irreale , non c’era nessuno in attesa, dopo la risonanza di Bea hanno spento le luci perchè aspettavano il secondo paziente dopo qualche ora.
Ad oggi non siamo ancora andati a ritirare l’esito, fortunatamente l’abbiamo visto sul fascicolo personale di Bea della Regione Lombardia. (risonanza da panico, Bea ha pianto tutto il tempo ed era molto agitata)
Ultima settimana di marzo però la visita in Istituto è saltata, abbiamo fatto dopo 15 giorni un consulto telefonico, dopo aver inviato gli esami in istituto. Non è stata la stessa cosa … ho spiegato com’è Bea a casa, le difficoltà … prossima visita fine settembre con una nuova risonanza, speriamo di poterla fare, la visita precedente l’avevamo fatta a novembre del 2019.
Purtroppo oltre alla visita in istituto è saltato anche il primo controllo in Unità Spinale.
Come genitore mi sento un pò persa anch’io, mancano i rapporti con i medici, il confronto, è vero che ci sono le mail ma non sono la stessa cosa. Noi andavamo una volta a settimana al Niguarda per il tennis tavolo e in caso di necessità c’era sempre un medico, un terapista, un’infermiera disponibile , adesso invece siamo in autogestione e questa situazione purtroppo inizia a pesare. Speriamo di tornare presto alla nostra routine, dalla scuola allo sport, dalle visite al tempo libero.
Ilaria
mamma di Bea