TUMORIAL

Per la prima volta, attraverso video monotematici, i ragazzi del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, raccontano ai pazienti oncologici loro coetanei i diversi aspetti della malattia. I video saranno in totale 24: i primi dieci sono in rete dal 10 giugno, i restanti 14 a partire dal mese di settembre. Molte le tematiche trattate, come il rapporto con i genitori, la sessualità, la scuola, la perdita dei capelli.

I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto “fianco a fianco”, tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti. Alla messa a punto dei video hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni – 26 dei quali attualmente in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica e 21 che hanno invece concluso il percorso terapeutico – che si sono confrontati sulle varie tematiche. Insieme hanno anche deciso chi di loro sarebbe apparso in ogni tutorial.

TUMORIAL rappresenta uno strumento estremamente utile nell’ambito del percorso di cura” – sottolinea Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto. “La malattia arriva nella loro vita come uno tsunami e solo un coetaneo che sta vivendo la stessa esperienza può capirlo in pieno e trovare le parole giuste per parlarne”.I video-tutorial realizzati dal Progetto Giovani rappresentano un approccio innovativo di comunicazione nell’ambito della malattia oncologica.

I ragazzi del Progetto Giovani si sono messi a nudo in questo percorso, raccontando aspetti delicati e complessi. Tra questi, il tema della caduta dei capelli, primo reale segno – visibile a tutti – della malattia; o il tema della sessualità, che resta un aspetto cruciale di normalità per i ragazzi” – continua Andrea Ferrari.“La malattia e le cure hanno un impatto importante sulla vita di relazione dei pazienti, sul loro modo di vedersi e piacersi, sulla loro vita sessuale. E parlare di questi temi può essere molto difficile. Ogni video ha dietro un percorso di riflessione importante, di discussione tutti insieme. Per questo abbiamo deciso di chiudere ogni video con una frase su cartello che rappresenta la quintessenza di quanto è stato raccontato”.

“Ho incontrato ogni settimana i ragazzi del Progetto Giovani” – sottolinea Valerio Rocco Orlando, artista e regista che ha girato i video. “Insieme a loro e al team di medici ed educatori ci siamo confrontati a livello collettivo sui singoli temi. La produzione dei video è diventata dunque un laboratorio di idee aperto, in cui tutti hanno dato il proprio contributo. Tra di noi si è instaurato un grande rapporto di fiducia: solo così è stato possibile sovrapporre il mio sguardo al loro, lasciandoli però autori delle proprie storie”.

TUMORIAL è stato reso possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani e con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.

“Ai genitori è giusto ricordare che anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti” 

“Anche se ci sono cambiamenti fisici, noi come persone non stiamo cambiando” 

“L’isolamento è il periodo in cui si è costretti in stanza per le difese immunitarie basse: se capisci l’importanza delle cure, riesci ad accettarlo”

“Si può essere cool anche senza capelli. L’importante è stare bene con se stessi”.