dedicato ai pazienti adolescenti in cura

Cos’è il Progetto Giovani

Il Progetto Giovani nato nel 2011 grazie al supporto dell’Associazione Bianca Garavaglia è dedicato ai pazienti adolescenti in cura presso la Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano.

Gli adolescenti sono pazienti speciali, con bisogni complessi e peculiari. La malattia compare in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita, e i ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore mentre contemporaneamente sono chiamati a non perdere l’appuntamento con il raggiungimento di tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale. Per questa ragione è necessario che i bisogni di autonomia, di relazione, di progettazione del proprio futuro, non siano sospesi, almeno del tutto, dall’irruzione della malattia nella quotidianità.
Curare gli adolescenti vuol dire riconoscere la complessità della gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente – e della sua famiglia – con un’equipe multi-specialistica in cui, accanto all’oncologo, lavorano quotidianamente chirurgo, radioterapista, radiologo, patologo, endocrinologo, neurologo, ma anche psicologo, assistente sociale, educatore, intrattenitore, assistente spirituale.

Curare gli adolescenti, però, vuol dire anche essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati; cioè avere uno staff dedicato, spazi e progetti dedicati, un reparto che non abbia limiti di età che limitino l’accesso di pazienti a cavallo tra l’età pediatrica e quella adulta, servizi indispensabili come quello della preservazione della fertilità, equipe in grado di affrontare problemi scolastici ma anche problemi di sessualità, protocolli di cura adeguati all’età e alle patologie in questione, adeguata esperienza.

Perchè è nato il Progetto Giovani

Ogni anno si ammalano di tumore in Italia 1800 bambini e 800 adolescenti. Le probabilità di guarigione globale sono intorno al 70%, ma a parità di malattia e di stadio, un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino.
Gli adolescenti e i giovani adulti con tumore rappresentano infatti un sottogruppo di pazienti per cui esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all’ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell’oncologia pediatrica.
Nonostante il fatto che due terzi dei tumori nella fascia di età tra 15 e 19 anni siano in realtà neoplasie tipiche dell’età pediatrica (tumori del sistema nervoso centrale, sarcomi, leucemie e linfomi), solo una minoranza di adolescenti malati ha davvero accesso ai centri di oncologia pediatrica.
Succede cioè che gli adolescenti ammalati si trovino in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto: succede cioè che questi pazienti non sono curati né dall’oncologo pediatra né da un oncologo dell’adulto comunque esperto e competente.
In cosa consiste 

Il progetto Giovani, coordinato dal dr. Andrea Ferrari  è stato sviluppato all’interno della Struttura Complessa di Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.  I pazienti adolescenti sono ammessi a reparto, day-hospital e ambulatorio pediatrico e sono curati dallo stesso personale che si occupa dei bambini. In questo modo, i ragazzi possono usufruire così  della presa in carico globale tipica dell’oncologia pediatrica in cui il paziente e la sua famiglia, e nel caso dei ragazzi grandi anche gli amici, o la fidanzata, sono seguiti da un team multidisciplinare in cui gli oncologi lavorano in stretta collaborazione anche con psicologi, assistenti sociali, esperti di fertilità, esperti di make-up.

All’interno del reparto di Pediatria, i pazienti adolescenti hanno accesso a servizi specifici e a spazi/iniziative dedicati specificatamente a loro.

Cosa è stato fatto finora

In accordo con la struttura complessa di pediatria oncologica dell’ Istituto Nazionale dei Tumori di Milano ABG ha realizzato degli spazi multifunzionali dedicati agli adolescenti all’interno del reparto:
•    una stanza multifunzionale per tenere corsi, ma anche per semplice svago, arredata con poltrone, TV, computer e connessione Internet, strumenti musicali, libri, riviste, DVD, radio;
•    una stanza con diverse postazioni computer per leggere, chattare e anche studiare;
•    una palestra di 30 m2, sullo stesso piano del reparto, fornita di attrezzi vari, con un personal trainer con competenze specifiche nella fisioterapia e nella gestione di pazienti disabili.

Il Progetto Giovani  è uno dei progetti che rientra nella Convezione tra Associazione Bianca Garavaglia e Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Ad oggi sono a carico dell’Associazione: un educatore con il compito di organizzare e gestire gli eventi, i progetti e i corsi di formazione dei ragazzi, uno psicologo clinicospecificatamente dedicato che svolga anche attività di ricerca in ambito psicologico-clinico e un medico contrattista con il compito di gestire le problematiche cliniche dei soli pazienti adolescenti.

 

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